Caregivers

A Mother's Prayer
그림 기도


Guideposts 2019 | 10


Caregivers

그림 기도 


Guideposts 2019 | 10


Doctors held out little hope for her son’s full recovery from a devastating brain hemorrhage

AMY ROOST San Diego, California


의사들은 아들이 심각한 뇌출혈에서 완전히 회복될 거라는 희망을 주지 않았다.

에이미 루스트 캘리포니아주 샌디에이고



I walked alongside the gurney, gripping my 22-year-old son’s hand. The orderly stopped me at the operating room doors. “This is as far as you can go,” she said. I leaned over and kissed Spencer’s forehead. “I love you, Spoon.”

“I love you too,” he whispered back. I watched helplessly as he was wheeled away from me. Would I ever see my boy alive again?

Four weeks earlier, my strapping mountain biker son had suffered a stroke while he was camping with friends in Canada. He ended up being airlifted to Harborview Medical


스물두 살 아들의 손을 잡고 바퀴 달린 들것과 나란히 걸었다. 수술실 문간에서 병원 직원이 날 멈춰 세웠다. “여기까지만 가실 수 있어요.” 몸을 굽혀 스펜서의 이마에 키스했다.

“스푼, 사랑해.”

“저도 사랑해요.”

아들이 속삭였다. 아들이 실려 가며 멀어지는 모습을 속수무책으로 바라보았다. 내 아이가 살아 있는 걸 다시 보게 될까?

4주 전, 건장하고 산악자전거를 즐기는 아들이 캐나다에서 친구들과 캠핑하다가 뇌졸중을 일으켰다. 아들은 항공편으로

시애틀 하버뷰 의료센터로 이송되었고, 샌디에이고에 있는 집에서 출발한 나는 다음 날 아침에 도착했다. 내가 병원에 도

Center in Seattle, and I arrived from my home in San Diego the next morning. Spencer was asleep when I got there, his limbs anchored to the bed rails by restraints. When I touched his cheek, his eyes opened but he gave no sign of recognition.

That afternoon, Spencer would intermittently wake and talk gibberish. “I’m going to buy a goat farm,” he announced to his dad, Steve, who’d driven from Bellingham, Washington. Steve and I had divorced years ago. I laughed nervously at these outbursts, stroking Spencer’s long curly locks until he drifted back to sleep. Then without warning, he jerked upright, pulled free of his restraints and ripped out his IV. He was having a seizure. It took four of us to hold him down, the nurse shouting for a crash cart. Dr. Louis Kim, Spencer’s neurosurgeon, arrived and told us that Spencer had suffered a second cerebral hemorrhage. After an emergency craniotomy to relieve pressure caused by the bleeding in his brain, Spencer fell into a coma.

Those first few days, I asked questions of every member of the medical staff who entered the room. Hundreds of questions. I researched everything I could find about Spencer’s condition on my iPhone. I didn’t leave his side. I didn’t sleep. I barely ate. One nurse took me aside. “Remember the wisdom of the flight attendant,” she said. I gave her a puzzled look. “You must put on your own oxygen mask before helping others with theirs.” Something clicked in my head: I couldn’t keep up my bedside vigil for the long haul. I couldn’t simply will my son to live, a revelation that brought equal parts relief and despair.

I asked family and friends to take shifts with Spencer. His older brother, Stuart, flew in from California, and a flurry of college buddies camped out in the neuro-ICU lounge. One of them stood next to his bed for an hour recounting every detail of their favorite bike trail for a comatose Spencer. At long last, I took a friend up on the offer to stay in her apartment downtown. I forced myself to spend a few nights there, even though I couldn’t really sleep. I didn’t


착했을 때 스펜서는 잠들어 있었고, 팔다리는 침대 난간에 안전장치로 고정되어 있었다. 뺨을 어루만지자 아들은 눈을 떴지만, 엄마를 알아보는 기색은 없었다. 

그날 오후 아들은 간헐적으로 깨어나 횡설수설했다.

“염소 목장을 살래요.”

아들은 워싱턴주 벨링햄에서부터 운전해 온 아빠 스티브에게 선포했다. 우리는 수년 전에 이혼했다. 나는 아들이 다시 잠들 때까지 긴 곱슬머리를 쓰다듬으며 아들의 돌발적인 얘기에 초조하게 웃음을 터트렸다. 그러다 예고도 없이 아들이 똑바로 홱 일어서 더니 안전장치를 당겨서 풀어 버리고 정맥주사를 뽑아 버렸다. 발작이었다. 아들을 제압하느라 네 사람이 달려들었고 간호사가 큰 소리로 크래시 카트(심장 정지 등 긴급 상황에 필요한 약품·기기 등을 실은 손수레―역주)를 찾았다. 신경외과 주치의 루이스 김 선생이 도착해서는 아들이 두 번째 뇌출혈을 일으켰다고 했다. 뇌의 출혈이 초래한 압력을 완화하는 응급 개두술(開頭術) 후, 스펜서는 혼수상태에 빠졌다.

처음 며칠 동안은 병실에 의료진이 들어올 때마다 질문을 던졌다. 수많은 질문이었다. 스펜서의 상태에 대해 아이폰으로 검색할 수 있는 것은 하나도 빼놓지 않고 찾아보았다. 아들 곁을 떠나지 않았다. 잠도 자지 않고, 거의 먹지도 않았다. 간호사가 날 한쪽으로 데려가더니 말했다.

“비행기 승무원의 슬기를 기억해야 해요.”

나는 당황한 표정을 지었다.

“다른 사람이 산소마스크 쓰는 걸 도와주기 전에 우선 본인부터 산소마스크를 써야해요.”

머릿속에서 무언가 떠올랐다. 밤새 병상 곁에서 간호하는 일을 오랫동안 할 수는 없었다. 그저 아들이 살아남기를 바라고 있을 수만은 없었다. 안도와 절망이 똑같이 느껴지는 뜻밖의 사실이었다.

가족과 친구들에게 스펜서를 교대로 돌보자고 부탁했다. 스펜서의 형인 스튜어트가 캘리포니아에서 비행기를 타고 왔고, 아들의 대학 친구 몇 명이 우르르 몰려와 신경과 중환자실 휴게실에 자리를 잡았다. 그중 한 명은 병상 곁에 서서 혼수상태에 빠진 스펜서에게 한 시간 동안 가장 좋아하는 자전거 도로의 세세한 부분을 하나도 빼놓지 않고 얘기해 주었다. 마침내 나는 다운타운의 자기 아파트에서 지내라는 친구의 제안을 받


know what to do with my “time off.” I tried walking to Pike Place Market or numbly roaming the Seattle Art Museum, indifferent to works that once would have moved me. I did find an old-school Italian restaurant that was a welcome respite from the hospital cafeteria food.

One evening, as I was walking back to the hospital from the restaurant, it started pouring. I didn’t have an umbrella. I ran to take shelter in the nearest building, the imposing St. James Cathedral. Although I had been raised without religion, my mother was a lapsed Catholic. I remembered as a child asking her why she still kept her rosary. “Even though I don’t go to church,” she said, “I sometimes feel the need to pray when bad things happen.”

“Can you show me how to pray?” I asked her.

“Wait for a scene to come to life in your imagination, then begin your prayer,” she told me.

Now, drenched to the bone, I knelt in a back pew of the cathedral and did as she had instructed. The air was cool and smelled of candle wax. I emptied my mind and waited for a scene to emerge: Spencer on his mountain bike

“ripping” down the face of a snow-capped mountain. “God, if it is your will, please allow Spencer to have these adventures again,” I said. I rested my head on my folded hands and let the hush of the sanctuary wash over me. Ever so perceptibly, I felt a weight begin to lift.

On Day 14, Spencer emerged from his coma but was in the throes of what’s called ICU delirium—confusion linked to long hospital stays. In many ways, it was scarier than the coma, as if the son I knew was gone. Dr. Kim asked to meet with our family. “You have a decision to make,” he told us as we gathered in a corner of the ICU. Spencer’s strokes were caused by the rupture of a cluster of veins deep within his brain. So deep that removing the veins would entail cutting through brain tissue that controlled vital functions, including memory. Dr. Kim explained that removing the cluster would eliminate the


아들였다. 제대로 잘 수는 없었지만 억지로 친구 집에 며칠 머물렀다. ‘쉬는 동안’ 무엇을 해야 할지 알 수 없었다. 파이크 플레이스 마켓까지 걸어가거나 시애틀 미술관을 멍하게 거닐어 보기도 했지만, 한때는 날 들뜨게 했을 일들이 이제는 그저 그랬다. 오래된 이탈리안 레스토랑을 찾았는데, 병원 카페테리아 음식에서 반가운 한 줄기 휴식이 되어 주었다.

어느 날 저녁, 식당에서 나와 병원까지 걸어가는데 비가 억수같이 퍼붓기 시작했다. 우산이 없었다. 뛰어서 가장 가까운 건물에 비를 피하고 보니 당당한 풍채의 성 제임스 대성당이었다. 나는 성장기에 종교를 믿지 않았으나, 어머니는 한때 천주교 신자였다. 어렸을 때 어머니에게 왜 아직도 묵주를 가지고 있는지 물었던 일이 기억났다.

“성당에 나가지는 않지만 나쁜 일이 벌어질 때면 때로 기도할 필요를 느끼거든.”

“어떻게 기도하는지 보여 줄 수 있어요?”

“상상 속에서 어떤 장면이 생생해질 때까지 기다렸다가 그때 기도를 시작하면 된단다.”

이제 뼛속까지 젖은 채 성당 뒤쪽 신도석에 무릎을 꿇고 어머니가 가르쳐 준 대로 했다. 공기는 선선하고 양초 냄새가 났다. 마음을 비우고 장면이 떠오르기를 기다렸다. 아들이 산악자전거를 타고 꼭대기가 눈으로 덮인 산세를 ‘질주하면서’ 내려오는 모습이었다.

“하나님, 이게 당신의 뜻이라면 부디 스펜서가 다시 그런 모험을 즐기도록 허락해 주세요.”

깍지 낀 손 위에 머리를 얹고 신성한 장소의 고요함이 내게 밀려오도록 내버려 두었다. 부담감이 제법 덜어지는 게 느껴졌다.

14일째 되는 날, 스펜서는 혼수상태에서 깨어났으나 ‘중환자실 섬망’이라고 하는 심한 고통 속에 있었다. 오랜 입원으로 인한 혼란 상태였다. 마치 내가 알던 아들은 사라지고 없는 것 같았기에 많은 면에서 중환자실 섬망은 혼수상태보다 더 무서웠다. 김 선생이 우리 가족을 만나겠다고 청했다.

“결정하실 일이 있습니다.”

의사가 중환자실 구석에 모인 우리에게 말했다. 스펜서의 뇌졸중은 뇌 깊숙이 자리 잡은 정맥 다발의 파열이 원인이었다. 정맥은 매우 깊은 곳에 있었기 때문에 제거하려면 기억을 포함한 생체 기능을 통제하는 뇌 조직을 절제하는 일이 필요했다. 김 선생의설명에 따르면, 정맥 다발을 제거하면 뇌졸중이 다시 발병할 소지는 사라지지만 극도


possibility of future strokes but that the surgery was extremely risky. There was a chance Spencer might not even survive. If he did, he might never be able to walk again or even function independently. Our options were either to let Spencer recover to whatever degree possible but with the lifelong risk of more—possibly fatal—brain hemorrhages or let Dr. Kim operate.

Dr. Kim allowed this information to sink in. We were silent for a long time.

“What would you do if this were your child?” Spencer’s dad finally asked.

“I’d do the surgery,” Dr. Kim replied. That made up Steve’s mind.

“What are the chances of complications?” I asked.

“You’ll go crazy trying to figure that out,” Dr. Kim counseled. “It’s the future, and unfortunately none of us can predict it. We’ll never know more than that until we go through with it.”

I didn’t know if Dr. Kim was a man of faith, but that was exactly what he was asking me to take: a leap of faith. But first I went to the hospital chapel to pray. I closed my eyes and waited for a scene. This time I saw Spencer as a towheaded toddler frolicking in the ocean surf, without a care in the world. This vision of him unburdened was so powerful that I said yes to the surgery. I felt certain that this procedure was Spencer’s only chance to return to a full life.

Now after I kissed my son on the forehead and watched him being wheeled into the operating room, the panic of second-guessing set in. I wondered how I could have let him go. Was it the right decision? Almost paralyzed by fear, I walked down the hallway, the longest walk of my life, each step taking me farther and farther away from my son. Eight of us gathered in the hospital cafeteria to wait out the operation. We made small talk and bought round after round of coffee. After almost seven hours, a wan Dr. Kim appeared, still in surgical scrubs. His expression was unreadable.

“The surgery was a success,” he said. “However, we won’t know the extent of

possible brain damage until Spencer begins to recover.”


로 위험한 수술이라고 했다. 스펜서가 살아남지 못할 가능성도 있었다. 살아남는다고 해도 다시는 걷거나 독립적으로 활동하지 못할 수도 있었다. 평생 뇌졸중이 재발할 위험이나 그 이상―사망에 이를 수도 있는―을 감수하고 스펜서가 가능한 정도까지 회복하도록 두거나 수술하는 것 사이에서 선택해야 했다.

김 선생은 이 정보를 충분히 이해할 시간을 주었다. 우리는 한참 침묵을 지켰다.

“선생님의 자녀라면 어떻게 하실 겁니까?” 마침내 스펜서의 아빠가 질문을 했다.

“수술할 겁니다.” 김 선생이 대답했고, 그것으로 스티브는 마음을 정했다.

“합병증의 가능성은 얼마나 되죠?” 내 질문이었다.

“그걸 알아내려고 하다가는 미쳐 버리고 말 거예요. 미래의 일이고 유감스럽게도 우리 중 누구도 예측할 수 없습니다. 합병증을 겪기 전까지는 더 알아낼 수 없을 겁니다.” 김 선생의 조언이었다.

김 선생이 신앙을 지닌 사람인지는 알 수 없지만, 그가 내게 원하는 바는 정확히 그것이었다. 바로 일단 믿고 해 보는 것이었다. 그렇지만 먼저 병원 예배실에 가서 기도드렸다. 눈을 감고 장면이 나타나길 기다렸다. 이번에는 밝은 금발을 한 어린 스펜서가 아무 걱정 없이 바다의 파도 속에서 즐겁게 놀고 있었다. 근심 걱정 없어 보이는 아들의 모습이 너무 강렬했던 탓에 수술에 동의했다. 이번 수술만이 스펜서가 온전한 삶으로 돌아올 유일한 기회라는 확신이 들었다.

이제 아들의 이마에 키스하고 수술실로 들어가는 모습을 지켜보자니 때늦은 추측으로 인한 공황 상태가 시작됐다. 어떻게 내가 아들을 보내 줄 수 있었던 건지 의구심이 들었다. 과연 옳은 결정이었을까? 공포로 거의 무기력해진 채 복도를 따라 걸었는데, 한 걸음씩 내디딜 때마다 아들에게서 멀어지는, 내 삶에서 가장 긴 길이었다. 우리 여덟 명은 병원 카페테리아에 모여 수술이 끝나기를 기다렸다. 잡담을 나누다가 쉬지 않고 커피를 샀다. 거의 7시간 후에 안색이 창백한 김 선생이 수술복도 벗지 않고 나타났다. 그의 표정으로는 무슨 생각을 하는지 짐작할 수 없었다.

“수술은 성공적이었어요. 하지만 회복이 시작될 때까지는 뇌 손상의 정도를 파악할 수 없습니다.”

곧 아들이 병실로 돌아왔다. 도드라지는 S자 모양의 흉터가 두개골을 가로질렀다. 그 후 며칠 동안 우리는 계속해서 자는 아들 곁을 지켰다. 기도하면서 빽빽한 숲에서


Soon Spencer was brought back to his room. A pronounced S-shaped scar traversed his skull. Over the next several days, we kept watch at his bedside as he slept on and on. I tried to pray, to picture scenes of Spencer hiking through dense forests. Spencer snowboarding. Two weeks after the surgery, one of Spencer’s favorite songs, “Arabella” by Arctic Monkeys, was playing on the Bluetooth speaker in his room and his lips began to move.

“Are you singing?” I asked.

He opened his eyes, gave me a great big smile and said, in the raspiest, most beautiful voice ever, “Yeah!”

In the coming weeks, Spencer was able to stand, then take his first wobbly steps with help. Finally, holding tight to a walker, he made his way down the ICU hallway to the rousing applause of staff members. Dr. Kim moved

Spencer to the rehab unit of the hospital, where he relearned life’s simplest tasks—showering, brushing his teeth, writing his name. Though his progress was steady, Spencer’s fine motor skills were compromised, he walked with a limp and, above all, his memory had not recovered as we’d hoped. Fortunately, he still recognized his friends and family. He could remember everything about his prestroke life, but his short-term memory was nonexistent. He couldn’t remember what he’d had for lunch or who’d visited him earlier in the

day.

In late October, 56 days after he’d been admitted, Spencer was discharged from Harborview and came to San Diego to live with me. We were able to get him enrolled in one of the top brain injury day programs in the country.

Spencer was assigned to physical, occupational, speech and mental health therapists and a neurologist who specialized in brain injuries. But even with this dream team, after seven months, his case manager pulled me aside, a sheaf of doctors’ reports in hand. I held my breath, waiting for the news. “Spencer probably won’t ever be the same,” she told me. “We’ve exhausted our bag of


하이킹하거나 스노보드를 타는 아들의 모습을 그려 보려고 애썼다. 수술하고 2주가 되었을 때, 악틱 몽키즈의 ‘아라벨라’가

병실의 블루투스 스피커에서 흘러나왔는데 스펜서가 가장 좋아하는 노래였다. 아들의 입술이 움직이기 시작했다.

“노래하는 거니?”

아들은 눈을 뜨고 날 보더니 크게 미소 지으며 말했다. 목이 많이 쉬었지만 가장 아름다운 목소리였다. “맞아요!”

그 후 몇 주 사이에 스펜서는 일어섰으며 도움을 받긴 했지만 흔들거리는 몇 걸음을 처음 걸었다. 그러다 마침내 보행

보조기를 꽉 잡고 중환자실 복도를 따라 열렬한 박수를 보내는 의료진에게 걸어갔다. 김 선생이 스펜서를 재활 병동으로 보냈고 아들은 그곳에서 샤워, 양치, 이름 쓰기 같은 가장 쉬운 일들을 다시 배웠다. 진척은 꾸준했으나, 미세 운동 기능은 제대로 발휘되지 못했다. 절룩거리며 걸었고, 무엇보다도 기억력이 우리가 바랐던 만큼 돌아오지 않았다. 아들은 다행스럽게도 친구와 가족을 알아보았으며 뇌졸중 이전의 생활도 빠짐없이 기억했다. 하지만 단기기억은 거의 없는 상태였다. 점심 메뉴나 오전 중에 다녀간 사람은 기억하지 못했다.

입원하고 56일이 지난 10월 말, 아들은 하버뷰 의료센터에서 퇴원하여 나와 함께 지내기 위해 샌디에이고로 왔다. 우리는 전국 최고의 뇌 손상 회복 주간 프로그램에 스펜서를 등록시킬 수 있었다. 물리 치료사, 작업 치료사, 언어 치료사, 정신 건강 치료사와 뇌 손상을 전공한 신경과 의사가 배정되었다. 그렇지만 이러한 드림팀과 7개월을 보내고 났을 때, 의사의 보고서 뭉치를 든 환자 관리자가 나를 옆으로 불렀다. 관리자의 통지를 기다리며 숨을 멈췄다.

“아마 스펜서는 예전처럼 될 수 없을 거예요. 온갖 수단을 다 써 봤으니, 이제는 퇴원


tricks, and it’s time to discharge him.”

I couldn’t believe it. My beloved son would never fully return? I drove to a nearby beach. I perched on a rock and closed my eyes, just as I once had in the cathedral, waiting for a scene to come to life. This time, all I saw was my own clenched fist. What was the message? That I was desperately holding on to the old Spencer? That I still hadn’t learned to let go? To allow God to take care of Spencer? Moving toward acceptance of the new Spencer had always felt like a betrayal. I’d fought and fought against it. Against the facts. Against reality.

Against God. But my son was in his hands, not mine.

Later that day, on our drive home from the rehab program, I asked Spencer, as I did every day, “What did you have for lunch?”

“Chicken tenders and a cookie,” he answered, without missing a beat.

I pulled the car over to the curb and began to cry.

Startled, he asked, “What’s wrong, Mom?”

“Today is the first day you remembered what you ate for lunch.”

Spencer broke into a crooked smile. “Well, there is that to hold on to,” he said.

Two years have passed since Spencer’s surgery. Surpassing all his doctors’ expectations, he has returned to college in Bellingham, where he lives with his dad and his emotional support dog, Moon. He’s ripping mountain trails again with his friends. He is every bit the son he’s always been and more.

I had finally learned to let go, with God’s help. Spencer was right: There is that to hold on to.


해야 할 때인 것 같습니다.”

믿을 수 없었다. 사랑하는 내 아들이 결코 완전히 회복할 수 없다고? 운전해서 근처 해변까지 갔다. 바위에 자리 잡고 앉아서 성당에서 그랬던 것처럼 눈을 감고 장면이 생생하게 떠오르기를 기다렸다. 이번에 보이는 건 꽉 쥔 내 주먹이 전부였다. 무슨 메시지일까? 내가 예전의 스펜서를 필사적으로 붙잡고 있다고? 아직 보내 주는 법을 배우지 못했다고? 하나님께서 스펜서를 돌보시도록 맡기라고? 달라진 스펜서를 받아들이는 일에 한 걸음 다가가는 건 언제나 배신처럼 느껴졌다. 줄곧 그에 맞서서, 사실에 맞서서, 현실에 맞서서, 하나님께 맞서서 싸웠다. 하지만 아들은 내 손이 아닌 하나님의 손안에 있었다.

그날 오후 재활 프로그램에서 집까지 차를 타고 돌아오면서 아들에게 물었다. 매일하는 일이었다.

“점심으로 뭘 먹었니?”

“치킨 텐더랑 쿠키였어요.” 스펜서가 주저하지 않고 대답했다.

나는 도로 연석에 차를 대고 울기 시작했다. 깜짝 놀란 아들이 물었다.

“엄마, 무슨 일이에요?”

“오늘이 네가 점심 메뉴를 기억한 첫 번째 날이야.”

일그러진 미소를 지으며 스펜서가 말했다. “힘들어도 끝까지 지켜 낼 게 있네요.”

스펜서가 수술을 받고 2년이 지났다. 아들은 의사들의 모든 예측을 뛰어넘고 벨링햄에 있는 학교에 복학했다. 아빠와 심리 치료견 ‘문’이 있는 곳이다. 아들은 다시 친구들과 등산로를 질주하며, 어느 면에서 보아도 예전과 똑같은, 아니 그 이상이었다.

나는 마침내 하나님의 도움을 받아 놓아 주는 법을 배웠다. 스펜서가 맞았다. 힘들어도 끝까지 지켜 낼 게 있다.


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