I prayed for help with my rheumatoid arthritis. 

So why was I still in such agony?

류머티즘성 관절염을 치료해 달라고 기도드렸다. 

그런데 나는 왜 여전히 이런 고통 속에 있는가? 

BY MARION BOND WEST, Watkinsville, Georgia

매리언 본드 웨스트   조지아주 왓킨스빌  

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I was driving home and thinking over and over, There’s nothing wrong with me. This, despite the doctor saying there was, and then the bombshell he dropped: I would probably have to start giving myself shots.

A little while earlier I had sat across the desk from a pencil-thin rheumatologist wearing a blue button-down shirt. He had already advised me that the first appointment would take an hour and a half. I liked his messy desk; it resembled mine at home. I glanced down at the chart where he pointed. “Your X-rays and blood work indicate that you are in the early stages of rheumatoid arthritis,” he said. “I’m going to prescribe some pills for you, but I expect you’ll decide to give yourself regular injections.”

“I don’t think so,” I said, smiling politely. My thinking was: So I’ve been diagnosed with RA. That doesn’t mean that I actually have it. I took the prescription for pills and made another appointment for three months later. Well, whatever.

I pulled into our driveway at home and felt an increasingly familiar twinge in my hand when I turned off the ignition. Ow! Inside the house, I dropped my keys and purse onto the kitchen counter. My husband, Gene, was full of questions. I put him off. “Here, let me see the pills you’ve got,” he insisted. He sat down and began reading all the detailed paperwork the pharmacy had given me. I hate directions of any kind.

Early the next morning, during my quiet time, I wrote in my prayer journal, “Lord, I am sure this isn’t a big deal. Just don’t let the pain get worse—in fact, take it all away. I trust you to do that. I feel pretty good—most of the time.”

The very next day, Gene nagged, “Marion, I’m sure you should be exercising more now that you’ve been diagnosed. Not long ago, you walked four miles, then two. Now it’s….”

“I’ll start back in the spring. I like early mornings.”

“Come on. I’ll walk with you now. It’s nice outside.”

“Not now,” I snapped, walking away.

운전해서 귀가하는 동안 몇 번이고 생각했다. 

‘나는 아무 이상 없어.’ 

의사는 뭔가 있다고 말을 꺼내다가 폭탄 발언을 했다. 나는 스스로 주사를 놓기 시작해야 할 것이다. 

조금 전 나는 꼬챙이처럼 마르고 파란 버튼으로 채운 셔츠를 입은 류머티즘 전문의의 책상 맞은편에 앉아 있었다. 의사는 이미 초진이 한 시간 반 정도 걸릴 거라고 말해 주었다. 어질러진 그의 책상이 좋았다. 집에 있는 내 책상과 비슷했다. 그가 가리키는 차트를 흘깃 내려다보았다. 

“환자분의 엑스레이와 혈액 검사에 따르면 류머티즘성 관절염 초기 단계예요. 약을 좀 처방해 드릴 겁니다. 하지만 스스로 규칙적으로 주사를 놓겠다고 결단하시기 바랍니다.”   

“저는 그렇게 생각하지 않아요.” 

예의 바르게 미소 지으며 답했다. 

‘류머티즘성 관절염 진단을 받았어. 그게 나한테 정말 병이 있다는 뜻은 아니잖아.’ 

약 처방전을 받아 들고 3개월 후 다음 진료 예약을 잡았다. 

‘뭐, 아무래도 상관없어.’  

집 진입로에 차를 세우고 시동을 끄는데 손에서 아주 익숙하고 찌릿한 통증이 느껴졌다. 

‘아야!’ 

집에 들어가서 열쇠와 지갑을 주방 조리대에 두었다. 남편 진은 질문이 많았고 나는 기다리라고 했다. 

“당신이 받아 온 약 좀 보여 줘요.” 

남편은 고집을 부렸다. 그러더니 앉아서 약국에서 건넨 세세한 서류를 전부 읽기 시작했다. 나는 어떤 종류든 설명서를 싫어한다.   

다음 날 아침 일찍, 조용한 시간에 기도 일기를 썼다. 

“주님, 이건 분명 큰일이 아니에요. 그저 통증이 더 나빠지지만 않게 해주세요. 솔직히, 다 가져가 주세요. 주님께서 그래 주시리라고 확신해요. 대체로 저는 아주 괜찮아요.”  

그다음 날 남편이 잔소리를 해댔다.

“매리언, 진단을 받았으니 운동을 더 해야 한다고 장담해요. 얼마 전에는 6km 넘게 걸었는데 그다음에는 3km 정도였고 이제는….” 

“봄에 다시 시작할 거예요. 나는 이른 아침을 좋아하니까.”

“제발. 내가 지금 같이 걸을게요. 밖에 나가면 좋잖아요.”

“지금은 아니에요.”

나는 쏘아붙이며 자리를 떴다. 

Toward the end of the first year, the pain became worse, so intense it exhausted me. My hands and thumbs hurt most of the time. Turning the ignition in the car one day, I yelped in pain. I had to rest both hands in my lap. Finally, blinking back tears, I started the car.

My feet hurt, as did my back. Gene and I curtailed many activities. My energy level drained to zero. So did my creativity, enthusiasm—and joy. Many mornings I crawled to the bathroom in the dark for my medications. I kept them under the sink so I didn’t have to bend down or put weight on my hurting feet.

At a regular three-month checkup, my doctor asked right off, “How’s your pain?” It sounded more like an ambush than a question.

“So-so,” I mumbled.

Making sudden eye contact, he asked, “And are you still crawling to the bathroom?”

I could’ve kicked myself for having admitted that to him in a previous conversation. “Sometimes,” I said.

“Are you walking and getting regular exercise?” he persisted.

“No.”

“Did you read the brochure I gave you about the injections?”

“Not all of it.”

Actually, I hadn’t even opened it. There was some energetic, outdoorsy-looking gal on the cover. She was trudging up Pike’s Peak or some such mountain, making it look like super fun. The picture of health. Obviously, she gave herself the wondrous regular injections. “Don’t these shots cost a lot of money?” I asked, hoping for an out. In fact, I couldn’t imagine injecting myself even if someone paid me to do it.

“I’ve got hundreds of patients who use these shots to treat RA.”

I mentioned the injections to Gene. He beamed. Looked relieved. “Then you must try them,” he said. “You’re spending almost all of your time on the sofa or in bed. I want my walking buddy back, honey.”

Over and over, I prayed and wrote in my prayer journal, “Lord, please take this pain away. I want my life back. I don’t know what to do.” I sat there in my prayer chair, hurting and no longer even trying to fight off depression.

I’m trying to tell you what to do, Marion.

Two hot tears plopped down onto my journal. I don’t know if that’s you, Lord, but in case it is, I’ll do what I think you’re saying.

That week, I had another appointment with my rheumatologist. I sat in the small light-green familiar examining room, staring out the window. I’d brought along a book to read because my doctor kept only arthritis magazines in the room. I refused to read them. Maybe I don’t even have… Maybe I do. Turning a page in my book, I felt a sharp sneaky pain rip through my thumb. Sometimes I experienced the same pain when I squeezed out toothpaste. Would the shots really be as scary as what was obviously happening to me? Was it the medicine I really feared?

진단받은 처음 해가 끝나 갈 무렵, 통증은 더 악화되어 심해졌고 내 기운을 쏙 빼놓았다. 거의 항상 두 손과 엄지가 아팠다. 어느 날은 차에 시동을 걸다가 아파서 비명을 질렀다. 두 손을 무릎 위에 얹고 쉬어야 했다. 결국 눈물을 참으려고 눈을 깜박이면서 시동을 걸었다.  

두 발이 아프고 등도 아팠다. 남편과 나는 많은 활동을 줄여 나갔다. 체력이 바닥을 쳤다. 창의력, 열정, 즐거움도 마찬가지였다. 어둠을 뚫고 약을 찾으러 욕실까지 기어간 아침이 수없이 많았다. 몸을 숙이거나 아픈 발 위에 체중을 싣지 않으려고 약은 세면대 아래에 두었다.  

석 달마다 있는 정기 검진에서 의사가 보자마자 물었다. 

“통증은 어때요?”

질문이라기보다는 매복 공격 같았다. 

“그냥 그래요.”

우물거리며 답했다. 의사가 갑자기 눈을 맞추더니 물었다.

“여전히 욕실까지 기어가세요?”

전에 대화하다가 그 점을 털어놓은 내가 무척 원망스러웠다. 

“때때로요.” 

“걷고 규칙적으로 운동하세요?”

의사는 끈질기게 물었다.

“아뇨.”

“제가 드린 주사 안내 책자는 읽으셨어요?”

“전부 읽지는 않았어요.” 

사실 그 책자는 펴보지도 않았다. 표지에는 활기 넘치고 야외 활동을 즐기는 듯한 여자가 있었다. 그 사람은 터덜터덜 걸어서 파이크스 피크(콜로라도주에 있으며 높이 4301m인 산‒역주)인지 그 비슷한 산을 올랐다는데 정말 재미있어 보였다. 건강의 화신 같은 존재였다. 분명 스스로 규칙적으로 그 경이로운 주사를 놓고 있겠지. 

“이 주사는 비용이 많이 들지 않나요?”

빠져나갈 구멍을 찾으려고 애쓰며 물었다. 사실 누군가 내게 돈을 주고 시킨다고 해도 스스로 주사를 놓는다는 건 상상조차 할 수 없었다.  

“저한테는 류머티즘성 관절염을 치료하려고 이 주사를 쓰는 환자가 수백 명이 있어요.”

남편에게 주사 얘기를 꺼냈다. 그는 활짝 웃었다. 안도한 표정이었다.

“그렇다면 당신도 시도해 봐야죠. 거의 모든 시간을 소파나 침대에서 보내고 있잖아요. 내 산책 친구가 돌아오길 바란다고요, 여보.” 

몇 번이고 기도하고 기도 일기를 써 내려갔다. 

“주님, 제발 이 통증을 가져가 주세요. 제 인생을 되찾고 싶어요. 무엇을 해야 할지 모르겠어요.” 

통증 속에서 우울한 기분을 이겨 내려는 노력조차 하지 않으면서 기도 의자에 앉아 있었다. 

‘네가 무엇을 해야 하는지 내가 말하고 있지 않느냐, 매리언.’ 

뜨거운 눈물 두 방울이 일기장에 툭 떨어졌다. 

‘주님, 그게 당신인 줄 몰랐어요. 하지만 당신이 맞다면 주님께서 말씀하신다고 생각하는 바를 실천할 게요.’ 

그 주에 주치의와 진료 약속이 있었다. 작고 익숙한 연한 녹색 진료실에 앉아서 창밖을 내다보았다. 읽을 책을 가져갔는데 주치의는 그 방에 관절염 잡지밖에 두지 않았기 때문이다. 그것들은 읽고 싶지 않았다. 

‘나는 관절염이 없는지도… 어쩌면 있을 수도 있지.’ 

내 책의 페이지를 넘기다가 날카롭고 은밀한 통증이 엄지손가락을 거칠게 관통하는 걸 느꼈다. 때로는 치약을 짤 때도 같은 통증이 있었다. 주사가 정말 지금 내게 명백하게 벌어지는 일만큼 무시무시할까? 내가 정말 두려워하는 게 약물일까? 

My doctor came in, brisk and efficient. After a routine exam, a few questions, he wrote out a prescription and laid it down on the table. “You need to consider this seriously. And you must start back walking.” Then he handed me another brochure with the excited mountain girl on the cover. “You are about to begin your second year of RA. This medicine can help you and stop further bone damage. But it’s not about the shots. It’s about you. You have to participate in your treatment. You can’t retreat into denial.” He turned and walked out.

The decision was still mine. So was the constant pain. I decided to swing by our pharmacy and see what the prescription would cost. To my amazement, with the help of insurance and Medicare, not too much.

I was weary of thinking about me. My pain. My disability. The condition I’d tried to deny was now defining me. The more I tried to hide from it, the more it was taking. Yet I’d thought denial was the best medicine—that to admit I was sick was to give up. It wasn’t good that I had this disease. But God would help me by sending helpers—Gene, my doctor, even that pesky picture of health on the brochure. I longed to forget about myself; to laugh, wake up anticipating plans for the day. Start my car. Even vacuum. Oh, I didn’t want to let go of my stubbornness! I wanted God to heal me—without injections.

On a Wednesday at high noon, I sat alone in the kitchen slowly reading for the fifth time the instructions (remember, I hate instructions) and studying the simple diagrams. The actual injection was more like flipping a light switch than giving myself a shot. No needle was ever visible. The discomfort resembled a brief muscle cramp. The brochure said that results could come as soon as the second week or take as long as three months.

But my relief was immediate. At last I’d surrendered. Not to a disease, though. I’d surrendered the stubbornness of my denial that was undermining my health more than the RA itself. Until I could admit I had the disease, I could never get better.

I’m back to walking with Gene. I have a newfound gratitude for pain-free days and for my determined rheumatologist. I’m reminded of people in pain 24/7, and I pray for them.

Today I wrote in my prayer journal, “Father, thank you for speaking through my husband, my doctor and others. I know I’m not always the easiest person to deal with. But isn’t that the way you made me? All I’ve ever known is to be myself, Lord. I ask you now to help me be myself with RA.”

활기차고 유능한 모습의 주치의가 나타났다. 정례적인 검사와 몇 가지 질문이 끝나자 의사가 처방전을 써서 테이블에 올려 두었다. 

“이걸 심각하게 생각하셔야 해요. 걷기도 다시 시작해야 하고요.” 

그러더니 등산에 신이 난 그 여성이 표지에 박힌 또 다른 안내 책자를 내밀었다. 

“이제 곧 류머티즘성 관절염 2년 차에 접어드는데, 이 약은 환자분에게 도움을 줄 뿐만 아니라 추가적인 뼈 손상도 막을 수 있어요. 주사 얘기가 아니라 환자분 얘기예요. 본인의 치료에 참여하셔야 해요. 부정하면서 도망칠 수는 없어요.”

의사는 몸을 돌려서 걸어 나갔다. 

결정은 여전히 내 몫이었다. 끊임없는 통증도 그랬다. 약국에 잠시 들러 처방 비용이 얼마나 되는지 알아보았다. 놀랍게도 보험과 노인 의료 보험 제도 덕분에 그다지 비싸지 않았다. 

나 자신, 통증, 장애를 생각하는 게 진절머리 났다. 부정하려고 애써 왔던 병이 이제 내 특징이 되었다. 병을 피해 숨으려고 할수록 병은 더 많은 걸 앗아 갔다. 그래도 부정이 최고의 명약이라고 생각했다. 아프다는 사실을 인정하는 건 포기하는 거였다. 내게 이런 병이 있다니, 옳지 않았다. 하지만 하나님께서는 남편, 주치의, 안내 책자에 있던 거슬리는 건강의 화신 같은 조력자를 보내서 나를 도우셨다. 간절히 나 자신은 잊고, 웃으면서 그날 계획을 기대하며 일어나고 싶었다. 차에 시동을 걸고 진공청소기로 청소하고 싶었다. 오, 내 고집스러움을 놓아 주려는 건 아니었다! 하나님께서–주사 없이–날 치료해 주시길 바랐다.  

어느 수요일 정오였다. 주방에 홀로 앉아 천천히 설명서를 다섯 번째로 읽으면서(기억하길, 나는 설명서를 싫어한다) 간단한 도표를 들여다보고 있었다. 실제 주사는 바늘을 찌른다기보다 전등 스위치를 탁 누르는 것에 가까웠다. 바늘은 보이지도 않았다. 불편함은 잠깐의 근육 경련 정도였다. 안내 책자에 따르면 빠르면 두 번째 주에, 늦어도 3개월이면 효과가 나타난다고 했다. 

하지만 안도감은 즉각 나타났다. 나는 마침내 항복했다. 그렇다고 병에 굴복한 건 아니다. 류머티즘성 관절염 그 자체보다 내 건강을 더 좀먹은 부정하는 고집스러움에 항복했다. 병이 있다는 사실을 받아들이기 전까지는 절대 나을 수 없었다. 

이제 나는 다시 남편과 함께 걷는다. 통증 없는 나날과 뚝심 있는 류머티즘 전문의에게 새로이 감사하고 있다. 언제나 통증에 시달리는 사람들을 떠올리며 그들을 위해 기도한다. 

오늘은 기도 일기에 “하나님 아버지, 남편과 의사, 다른 사람들을 통해 얘기해 주셔서 감사합니다. 제가 항상 다루기 쉬운 사람이 아니라는 건 알아요. 하지만 하나님께서 절 그렇게 만드신 거 아닌가요? 제가 아는 건 저 자신이 되는 겁니다, 주님. 이제 류머티즘성 관절염을 가지고 있는 저 자신이 되도록 도와주십사 부탁드립니다”라고 썼다.