우리 함께

Guideposts 2021 | 12


Guideposts 2021 | 12

크레용처럼 뚜렷이

I’ve cared for my husband for nine years. 

Here are the five most important things I’ve learned

9년 동안 남편을 보살피면서 중요한 교훈 다섯 가지를 배웠다.  

By Luanne Bole-Becker, Seville, Ohio

루앤 볼-베커  오하이오주 세빌

A decade ago, Alzheimer’s disease wasn’t on my radar. My husband, Bob, and I were in our fifties, immersed in our careers. He was a local radio and television personality, and together we had built an Emmy Award–winning video production company. Our two boys were working, with our youngest just a year shy of college graduation.

In 2012, Bob received a shocking diagnosis: probable Alzheimer’s. He was 58. There was no family history of dementia; he’d never had a head injury. I couldn’t fathom how this could happen or how our lives would change.

Nine years later, I can emphatically say that Alzheimer’s has brought us challenges and joys. It drew us closer. Even when a spouse has dementia, you can still have a productive and loving life together. Here are the five most important lessons I’ve learned as a long-term caregiver.


Alzheimer’s often causes the person who has it, as well as those who take care of them, to shrink from sight. Friends sometimes pull away too. It can be awkward communicating with someone who has dementia. There’s a loss of shared events or mutual responsibilities, even a fear of facing one’s own mortality.

Because Bob was in the public eye, I knew he would likely lose his jobs if word got out. To give me time to plan, I told almost no one.

We’d just moved into a new home when Bob was diagnosed. My coworkers and friends would ask: “How’s the new neighborhood?” “Find any new restaurants?” “Got all those boxes unpacked?” I wanted to shout, “Our lives are falling apart, and I don’t know what to do!”

As Bob’s condition worsened, I finally confided in more people. What a relief! I got better at asking for help. I used social media to find people to show me how to fix blocked drains and reglaze windows. Our church’s women’s group brought us meals. I launched a Facebook page to keep old friends and colleagues informed, which elicited offers to take Bob out. (One friend even took him to the Indy 500!) Two of Bob’s coworkers began an annual tradition of helping me wrap my Christmas gifts. As Bob’s Alzheimer’s progressed, I brought in a volunteer to provide respite care and eventually day centers and paid caregivers. Each stage of dementia requires new knowledge and help, so even if you start alone, build your team around you. That’s how you survive well. You can’t do this alone.


A terminal disease crowds out everything else. Dreams dissolve. Unknowns loom large. New demands on your time and wallet make leisure activities seem impossible.

Other than for work and necessities, I barely left the house during the first nine months after Bob’s diagnosis. Finally we went to our first support group meeting of families afflicted with early-onset Alzheimer’s. Month after month we met, sharing invaluable life lessons. Then a novel idea emerged. What if we got together as a group without Alzheimer’s as our focus? What if we all just went out and had some fun?

I’ll always remember our group outing to the art museum. Spouses joked and laughed. And, yes, just like when we were young parents, more than once we had to pull our loved ones back from touching the art. (Dementia steals inhibitions as well as memories.) We capped off our group date with a bite to eat at a café. For a few hours, we felt carefree and alive again. No one was surprised at our parting words, “When’s our next date?”

10년 전 알츠하이머병은 내 관심 밖이었다. 남편 밥과 나는 50대였고 일에 몰두했다. 밥은 지역 라디오와 텔레비전 유명 인사였고, 우리는 에미상을 받은 비디오 제작사를 함께 설립했다. 두 아들은 일하고 있었고 막내는 대학 졸업까지 딱 1년 남겨 둔 상황이었다. 

2012년에 밥은 알츠하이머병이 거의 확실하다는 충격적인 진단을 받았다. 그는 58세였다. 치매 가족력도 없었고 머리를 다친 적도 없었다. 어쩌다 이런 일이 벌어졌는지, 우리 삶이 어떻게 바뀔지 가늠할 수가 없었다.  

9년이 흘렀고, 알츠하이머병은 우리에게 도전과 기쁨을 주었다고 단호히 말할 수 있다. 병 덕분에 우리는 더 가까워졌다. 배우자에게 치매가 있어도 여전히 생산적이고 사랑하는 삶을 함께 꾸릴 수 있다. 장기 간병인으로서 배운 가장 중요한 다섯 가지 교훈을 풀어놓으려 한다. 

도움을 청하자 

알츠하이머병은 환자뿐만 아니라 돌보는 이마저 시야에서 멀어지게 한다. 때로는 친구들마저 떠난다. 치매 환자와 소통하는 일은 만만치 않다. 함께하는 행사나 공통의 책임이 사라지고, 자기 죽음에 직면하는 공포조차 잊는다. 

밥은 대중에 알려진 사람이었기에 소문이 퍼지면 실직하리라는 걸 알았다. 계획할 시간을 벌기 위해 거의 아무에게도 말하지 않았다. 

밥이 진단을 받았을 때 우리는 막 새집으로 이사한 상태였다. 동료들과 친구들이 물었다. 

“새 동네는 어때요?”

“새로운 식당은 찾았어요?”

“이삿짐은 다 풀었나요?”

나는 “우리 삶이 무너지고 있어요. 그리고 나는 뭘 해야 하는지 모르고요!”라고 소리 지르고 싶었다. 

밥의 병세가 악화됨에 따라 결국 더 많은 사람에게 털어놓았다. 그 안도감이란! 도움을 청하기가 더 수월해졌다. 소셜 미디어를 이용해서 막힌 배수구를 고치고 창문 유리를 갈아 끼우는 법을 알려 주는 사람들을 찾았다. 교회 여성 모임은 끼니를 전해 주었다. 옛 친구들과 동료들에게 근황을 알리는 페이스북 페이지를 개설했고, 그들은 밥과 외출하겠다는 제안을 해 주었다. (한 친구는 남편을 ‘인디500(인디애나폴리스 500마일 자동차 경주‒역주)’에 데려가기도 했다!) 밥의 동료 둘은 해마다 나의 크리스마스 선물 포장을 돕는 전통을 시작했다. 남편의 알츠하이머병이 진행되면서 잠시 숨 돌릴 틈을 주는 자원봉사자를 들이다가 마침내는 노인 복지 시설과 유급 간병인을 이용했다. 치매는 단계마다 새로운 지식과 도움이 필요하며, 그렇기에 설령 혼자 시작했더라도 가까이에 여러분의 팀을 꾸려야 한다. 그게 잘 살아남는 방법이다. 혼자서는 해낼 수 없다.  

삶에 좋은 일을 들이자

불치병은 모든 것을 밀어낸다. 꿈은 부서지고 알 수 없는 일들은 두려움으로 다가온다. 시간과 돈을 들여야 하는 새로운 부담 때문에 여가 활동은 불가능해 보인다. 

직장과 불가피한 일을 제외하면, 밥이 진단을 받고 첫 9개월간은 집을 거의 나서지 않았다. 결국 우리는 이른 나이에 발병한 알츠하이머병으로 고민하는 가족으로 이루어진 협력 단체 모임에 처음 나갔다. 매달 만나면서 소중한 삶의 교훈을 함께 나눴고, 그러다 기발한 생각이 떠올랐다. 알츠하이머병에 초점을 맞추지 않는 모임으로 만나면 어떨까? 그저 함께 외출하고 좀 즐기면 어떨까?     

우리가 미술관에 갔던 일은 영원히 잊지 못할 것이다. 배우자들은 농담을 건네며 웃었다. 그리고, 맞다. 젊은 부모였을 때처럼, 사랑하는 가족이 미술품을 만지지 못하도록 여러 번 떼어 놓아야 했다.(치매는 기억뿐만 아니라 거리낌도 좀먹는다.) 카페에서 요기하며 우리의 데이트를 마무리했다. 몇 시간 동안 근심 걱정 없이 다시 살아 있는 기분이었다. 누구도 “다음 데이트는 언제죠?”라는 이별의 말에 놀라지 않았다.  


How do you keep your loved one engaged while you take some time for yourself? I still needed to work part-time outside the home, plus find a few hours to recharge my batteries.

Conversations with four fellow caregivers about grandchildren led us to a unique solution. “What if we created a sort of playgroup for our guys? They already know and like each other.” “Oh, I’ve got a house full of craft items. I could come up with a weekly art activity.” “Let’s take turns providing dinner too.” “I’ll bring a movie!” And so our Forget-Me-Not co-op was born, giving us four hours of respite weekly.

Two couples offered their homes, and one spouse (we took turns) stayed with our loved ones each week, assisted by an aide for whom we split the cost. It was heavenly, even when all I did was sit in a coffee shop or take a nap. Later, when our spouses needed more extensive care, facility managers marveled at what we’d done on our own. Don’t let roadblocks send you careening off your caregiving path. Find a way around.


I’ve always been an overachiever. In school. In my work. Even volunteering. I accomplished a lot, but it wasn’t always healthy.

It’s no surprise that I was overwhelmed trying to handle all my new Alzheimer’s caregiver duties. Now, besides my household roles, I took over responsibility for my husband’s duties as he became more confused. There were also new demands: researching the disease and possible treatments, evaluating legal and financial impacts, looking for help. I was working all the time, exhausted and on edge.

One morning, I woke up to a snow-covered driveway. Ugh. I’d have to shovel it before driving Bob to his day center. I pulled on my coat and gloves, grumbling. Imagine my surprise as Bob came outside to help me! But my joy faded quickly. Each time I shoveled a path across the driveway, Bob came alongside, throwing new snow right on the section I’d cleared. We were already late. I yelled at him for getting in my way. He yelled back, mirroring my anger but also amplified by hurt. Bob refused to get in the car once the snow was finally cleared. So much for being timely.

Why was I rushing? We could have been late with no major consequences. Why did I admonish Bob instead of appreciating his desire to help? We could have stopped to have a snowball fight or make snow angels. But my expectations of completing the task, of staying on schedule, got in the way of our relationship. They made us both feel worse in that moment.

I learned a valuable lesson. The next time Bob left the kitchen faucet running after trying to wash a few dishes, I didn’t say a word. Well, actually, I said four: “Thank you for helping.”


There will be plenty of uncomfortable situations that you’ll have to deal with. Store clerks and restaurant workers may be puzzled by your loved one’s behavior. They might think you’re being bossy or overbearing when you answer or order for the person with dementia. Simply saying your loved one has memory issues can turn the encounter into a positive learning experience.

It might be difficult for your loved one to neatly use the restroom or even remember why they’re in there. There’s a whole world of super-strength incontinence products out there to help. Whenever we went out, I’d ask about the nearest family bathroom so we could go in together. If they didn’t have one, I’d ask the manager if they preferred we use the men’s or women’s room, then just announce ourselves loudly upon entering. Crisis averted.

Trips to the grocery store could be an adventure. One time, I was busy surveying the fruit and veggies only to realize Bob was no longer beside me. He had wandered away and was standing alongside two young men who were talking with a young girl, probably a daughter of one of them. I could see looks of confusion—and concern—as they noticed my husband happily listening in. I didn’t panic. I walked over and explained that this friendly stranger had Alzheimer’s. “He often seeks out people much more interesting than me!” I said. We all laughed, they learned a bit about Alzheimer’s, and the shopping trip continued without incident.

Until the next time someone walked by with an interesting T-shirt or inviting smile!

With Alzheimer’s, our lives in our sixties are very different from what we’d once dreamed of. Still I thank God for every moment he has given Bob and me to share. This isn’t the journey we would have chosen, but it’s no less meaningful, because Bob and I are on it together.

각자의 해결책을 만들자

어떻게 자신을 위한 시간을 내면서 사랑하는 이의 시간을 채울까? 나는 여전히 집 밖에서 시간제로 일해야 했고 재충전할 몇 시간도 더 필요했다. 

가족을 돌보는 처지가 같은 사람들 넷과 손주에 대한 대화를 나누던 중, 우리는 독창적인 해결책을 떠올렸다. 

“우리 가족을 위한 놀이 집단 같은 걸 만들면 어떨까요? 다들 이미 서로 알고 좋아하잖아요.”

“오, 집에 만들기 물품이 한가득 있으니 매주 미술 활동을 할 수 있어요.”

“번갈아 가면서 저녁식사도 제공하자고요.” 

“내가 영화 한 편 가져갈게요!”

그렇게 해서 ‘나를 잊지 말아요’ 협동조합이 탄생했고, 우리에게 매주 4시간의 쉴 틈이 주어졌다. 

두 부부가 집을 제공했고 배우자 한 사람(번갈아 가며 했다)이 매주 가족들과 함께하면서 우리가 비용을 분담한 도우미의 도움을 받았다. 커피숍에 앉아 있거나 낮잠을 자는 게 내가 하는 일의 전부일지라도 천국 같았다. 시간이 흘러 우리 배우자들에게 포괄적인 돌봄이 필요해졌을 때, 시설 관리자는 우리가 자체적으로 해오던 일에 깜짝 놀랐다. 길에 있는 장애물 때문에 돌봄의 행로에서 갈팡질팡하지 말자. 우회로를 찾으면 된다.   

기대하는 바를 다시 살펴보고 내려놓자

나는 언제나 성공에 집착하는 엄청난 노력가였다. 학교에서도, 직장에서도, 심지어 봉사활동에서도 그랬다. 많은 걸 이뤘으나 그게 언제나 유익하지는 않았다. 

내가 알츠하이머병 간병이라는 새로운 의무를 모두 처리하려고 애쓰느라 버거워한 건 놀랄 일이 아니었다. 이제 내 몫의 집안일 말고도 남편이 책임지던 일까지 떠맡았다. 남편의 정신이 점점 더 온전치 않았기 때문이다. 게다가 새로운 부담도 있었다. 병과 가능한 치료법을 조사하고, 법 및 재정과 관련된 영향을 판단하면서 도움을 청해야 했다. 내내 일하느라 녹초가 되었고 신경이 곤두섰다.   

어느 아침, 진입로에 눈이 쌓인 걸 알았다. 윽. 차에 남편을 태워서 노인 복지 시설에 데려다주기 전에 삽으로 눈을 치워야 했다. 코트를 걸치고 장갑을 끼면서 투덜거렸다. 남편이 밖으로 나와 도와주고 내가 깜짝 놀라는 걸 상상만 해도 좋았다! 하지만 기쁨은 순식간에 사라졌다. 진입로를 가로질러 눈을 치워 길을 낼 때마다 남편은 나란히 오면서 내가 막 치워 낸 구역에 새 눈을 던져댔다. 이미 늦었는데 말이다. 방해하지 말라고 소리쳤다. 남편도 맞받아쳤는데, 내가 낸 화를 그대로 반영하는 동시에 마음의 상처로 한층 더 증폭됐다. 일단 눈을 말끔히 치우고 나자 밥이 차에 타지 않겠다고 했다. 시간에 맞춰 가는 건 이쯤에서 접어야 했다. 

나는 왜 서둘렀는가? 큰일 없이 늦을 수도 있었다. 나는 왜 도와주려는 남편의 마음에 고마워하는 대신 질책했는가? 멈춰서 눈싸움을 하거나 눈 위에 천사 모양 자국을 만들 수도 있었다. 하지만 과업을 수행하고 일정을 맞추려는 내 기대가 우리 관계를 방해했다. 그 순간 기대는 우리 둘 다 더 불쾌하게 만들었다.   

소중한 교훈을 배웠다. 그다음에 남편이 접시 몇 개를 설거지하려다가 부엌 수도꼭지를 틀어 놓고 나왔을 땐 아무 말도 하지 않았다. 아니 실은 네 단어를 말했다. 

“도와주려고 해서 정말 고마워요.” 

낙인을 극복하자

해결해야 할 불편한 상황은 수없이 많다. 상점 점원이나 식당 직원은 여러분의 가족이 하는 행동에 당황할지도 모른다. 그들은 여러분이 대답하거나 치매 환자 대신 주문할 때 지나치게 이래라저래라 하고 고압적이라고 생각할지도 모른다. 가족에게 기억 문제가 있다고 얘기하는 것만으로도 우연한 만남을 긍정적인 배움의 경험으로 바꿀 수 있다.  

화장실을 깔끔하게 사용하거나 왜 그 자리에 있는지 기억하는 일은 여러분의 가족에게 어려울 수 있다. 세상에는 도움을 주는 대단한 실금(대소변을 조절하지 못하는 증세‒역주) 방지 제품들이 있다. 나는 외출할 때마다 우리가 같이 들어갈 수 있는 가장 가까운 가족용 화장실을 물어본다. 그런 화장실이 없다면 관리자에게 남자 화장실이나 여자 화장실을 써도 괜찮을지 묻고 들어가면서 우리가 들어간다고 크게 알린다. 위기를 방지한다. 

식료품점에 가는 일은 모험일지도 모른다. 한번은 과일과 채소를 살피는 데 여념이 없다가 남편이 내 곁에 없다는 걸 알아차렸다. 그는 정처 없이 떠돌다가 젊은 남자 두 사람 곁에 섰다. 그들은 둘 중 한 사람의 딸인 듯한 어린 소녀와 이야기 중이었다. 남편이 즐겁게 엿듣고 있다는 걸 알아챘을 때 남자들의 얼굴에 나타난 당혹스럽고‒덧붙여 걱정스러운‒표정을 나는 보았다. 허둥대지 않았다. 가까이 걸어가서 이 다정한 낯선 이에게 알츠하이머병이 있다고 설명했다. 

“남편은 종종 나보다 훨씬 더 재미난 사람들을 찾아다니거든요!”

우리는 모두 웃음을 터트렸고 두 남자는 알츠하이머병을 조금 알게 됐다. 그리고 쇼핑은 별일 없이 이어졌다. 

다음에 재미난 티셔츠나 매력적인 미소를 지닌 누군가가 걸어올 때까지는 말이다! 

알츠하이머병과 함께한 60대는 한때 우리가 꿈꾸던 바와는 딴판이다. 하지만 하나님께서 주셨으며 우리 부부가 함께하는 매 순간에 감사드린다. 우리가 선택하려던 여정은 아니지만, 남편과 내가 함께하기에 아주 의미심장한 길이다.

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