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I lost all my hair to alopecia. Yet I found something I never knew I had

나는 탈모증으로 머리카락을 전부 잃었다. 

하지만 내가 가지고 있는지도 몰랐던 것을 발견했다.

By TABITHA G. WILLIAMS,  Middletown, Delaware

타비사 G. 윌리엄스  델라웨어주 미들타운

The first day of school, fall of 2014. I’m a high school Spanish teacher, and I was getting ready to go to work. I looked in my bathroom mirror, and all I could focus on was my bald head. Never mind my carefully penciled eyebrows, my more-confident-than-I-felt smile. My eyes were drawn to my hairless scalp, and I knew everyone else’s would be too. My colleagues, my students…was I ready to have them all staring at me, wondering or even asking if something was wrong? I’d never liked calling attention to myself.

So much had changed in the two and a half years since I’d noticed the first signs of hair loss. I’d never given my hair much thought before that. In high school, I’d been an athlete, so I mostly kept my hair in a ponytail. During college, then my early years as a teacher and wife, I wore it long, curls cascading to my shoulders. My first daughter was born in 2009. A few minutes of styling before work or church was all I had time for.

That’s what I was doing one morning in January 2012 when I saw pea-size bald patches on my head. I made an appointment with a dermatologist. She did a cursory examination. “I wouldn’t worry about it,” she said. “Call me if they get bigger.”

In March, I learned I was pregnant again. I was so excited, I forgot about the bald spots until I found a clump of hair in the bathtub drain. The patches had grown to the size of a quarter.

2014년 가을, 학기 첫날이었다. 고등학교에서 스페인어를 가르치는 나는 출근 준비를 하고 있었다. 욕실 거울에 비친 내 모습을 보았다. 온 정신은 머리카락 한 올 없는 머리에 가 있었다. 공들여 그린 눈썹, 짐짓 자신감 있는 척하는 미소는 안중에 없었다. 눈에 들어오는 거라고는 머리카락이 다 빠져 버린 민머리뿐이었다. 누구나 그럴 것이다. 동료들, 학생들… 그들이 무슨 문제가 있는지 궁금해하거나, 대놓고 물어보면서 나를 빤히 쳐다보는 것을 견딜 준비가 되었나? 나는 관심받는 것을 좋아하지 않았다.

탈모의 초기 징후들을 알아차린 후 2년 반이 흐르는 동안 너무나 많은 것이 변했다. 그전에는 머리카락에 그다지 신경 쓰지 않았다. 고등학교 때 운동선수였던 나는 늘 머리를 하나로 묶고 다녔다. 대학 시절과 교직 생활을 시작하고 결혼하고 얼마 되지 않을 때까지는 컬이 있는 풍성한 머리를 어깨까지 길었다. 2009년에 첫딸이 태어났다. 출근 전이나 교회 가기 전 몇 분이 머리에 할애할 수 있는 시간의 전부였다.

2012년 1월의 어느 아침, 그렇게 머리 손질을 하고 있을 때 머리에 콩알만 한 크기의 빈 곳이 보였다. 피부과에 예약을 했다. 의사는 대충 검사를 하더니 이렇게 말했다. 

“별로 걱정할 건 아니에요. 좀 더 커지면 연락하세요.”

3월에 둘째 임신 사실을 알게 되었다. 너무 기뻤다. 욕조 배수구에 쌓여 있는 머리카락 한 움큼을 발견하고 나서야 잊고 있던 부분 탈모가 생각났다. 탈모 부위는 동전 크기로 커져 있었다.

Worried, I went to a new dermatologist in Philadelphia. She examined my scalp and asked about everything from my hair care routine to the stress in my life. “You have alopecia areata,” she said. “It’s an autoimmune disease. No one’s sure what triggers it, but your immune system mistakenly attacks your hair follicles. The important thing to know is, alopecia is not a health concern.”

There was nothing physically wrong with me?

“For some people, it’s a temporary condition with partial hair loss,” the doctor said. “Others lose all the hair on their scalp and body permanently.”

Temporary condition. I clung to those words. The doctor said there were treatments that could help reduce hair loss, but I didn’t want to risk any side effects while I was pregnant.

Mercifully, I was able to style my hair to cover the worst of the patches so no one noticed as the school year wound down. By summer, the hair on the sides and back of my head was thinning. I hadn’t wanted to worry my mother, but I needed her reassurance. She had lost her hair while she was undergoing cancer treatment years earlier. She would understand what I was going through.

I went to her house. “I need to show you something,” I said. I pushed my hair aside so she could see the bald patches. “It’s alopecia.”

“You’ll be okay, Tabitha,” she said. “You can deal with this.”

She led me upstairs, where she kept a collection of scarves and head wraps. Mom showed me different ways to tie them. “Remember, with or without hair, you’re always beautiful in God’s sight,” she said. “You are fearfully and wonderfully made.”

I marveled at my mother’s faith and strength. Even dealing with cancer, she’d been a rock. I wished my faith were as unshakable.

걱정이 되어서 필라델피아에 있는 다른 피부과를 찾아갔다. 의사는 내 두피를 검사하고는 머리 손질부터 일상의 스트레스까지 모든 것에 대해 물었다. 

“원형탈모증이에요. 자가면역질환의 일종이죠. 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 환자의 면역 체계가 실수로 모낭을 공격하고 있는 거죠. 아셔야 할 것은 탈모증은 건강에 문제가 있다는 뜻이 아니라는 거예요.” 

그녀가 말했다.

건강에는 문제가 없다고?

“어떤 사람들은 일시적으로 부분 탈모가 진행되는 정도로 끝나요. 하지만 어떤 사람들은 머리카락뿐만 아니라 몸에 난 모든 털이 영구적으로 빠지는 정도까지 진행되죠.” 

의사가 말했다.

‘일시적 증상’. 나는 그 말에 매달렸다. 의사는 탈모를 완화하는 치료법들이 있다고 했다. 하지만 뱃속의 아기에게 해가 되는 위험을 감수하고 싶지는 않았다.

다행히 머리를 매만져서 탈모가 가장 심한 부위를 가릴 수 있었고, 학년이 끝나 가는 동안 아무도 눈치채지 못했다. 여름이 되자 측면과 뒤쪽의 머리카락이 점점 더 빠지기 시작했다. 엄마에게 걱정거리를 드리고 싶지 않았지만, 안심되는 말을 듣고 싶기도 했다. 엄마도 몇 년 전 항암 치료를 하면서 머리카락이 빠진 경험이 있었다. 그러니 내가 겪고 있는 일을 이해할 것이다.

나는 엄마 집으로 갔다. 

“엄마에게 보여 드릴 게 있어요.” 

이렇게 말하고는 머리카락을 들어 올려 탈모 부위를 보여 드렸다. 

“탈모증이래요.”

“타비사, 괜찮을 거야. 넌 잘 대처할 수 있어.” 

엄마가 말했다. 엄마는 스카프와 두건을 모아 놓은 위층으로 나를 데려갔다. 그러고는 그것들을 묶는 다양한 방법을 알려 주었다.

“머리카락이 있든 없든 하나님의 눈에는 네가 항상 아름답게 보인다는 것을 기억해. 너를 지으심이 심히 기묘하심이라.” 

엄마가 말했다. 엄마의 믿음과 강인함이 놀라웠다. 암과 싸우면서도 엄마는 바위처럼 단단했다. 내 믿음도 그토록 굳건했으면.

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As the bald spots grew, so did my questions and doubts. I wondered if I’d done something wrong, something to bring this upon myself. I started losing the hair on my eyebrows, the rest of my body. “God, what’s happening to me?” I asked. “I just want to understand.”

Unlike my mother, who thrived on being front and center, I was more comfortable staying in the background. I’d never liked drawing attention to myself, but with my hair loss, there was no avoiding it. Even with a scarf covering my head, I felt exposed.

All summer, I left the house only when I had to. I told people I was focusing on my three-year-old and my pregnancy. Really, I was hiding, pulling away from everyone, even God.

I dreaded going back to work. I called the principal to tell him about my condition and that I’d be wearing a scarf. “Whatever you’re comfortable with,” he said. “We’ll support you.”

The first day of school, I sat in my car in the parking lot, trying to work up the nerve to walk into the building. I retied my scarf, making sure it was secure. It could be worse, I told myself, imagining the humiliation of teaching with my balding head uncovered.

I hurried into my classroom before the first bell. Teachers sometimes share personal anecdotes with their students, to build a relationship while maintaining professional boundaries. I hadn’t figured out what to say if a student asked about my scarf. To my relief, my students were too caught up in their own lives to ask about mine. One young woman wearing a wide headband, the kind some athletes wear, smiled warmly. I gave her a tentative smile back and turned to the day’s lesson. After the last bell, I rushed home to hide again.

탈모 부위가 점점 커질수록 내 의문과 의심도 커져 갔다. 내가 뭘 잘못했는지, 어쩌다 이 지경까지 왔는지 의구심이 들었다. 눈썹과 신체 다른 부위들의 털도 빠지기 시작했다. 

“하나님, 저에게 무슨 일이 일어나고 있는 거죠? 그저 이해하고 싶어요.” 

내가 물었다.

관심받는 것을 즐기는 엄마와 달리 나는 뒤로 물러나 있는 것이 훨씬 편한 사람이었다. 관심받는 것을 결코 좋아하지 않았지만, 머리카락이 빠지니 관심을 피할 도리가 없었다. 스카프로 머리를 가려도 벌거벗은 기분이 들었다.

여름 내내 꼭 필요한 일이 아니면 집 밖에 나가지 않았다. 주변에는 세 살짜리 딸과 뱃속 아기에게 집중하고 있다고 말했다. 정말로 나는 숨고 있었다. 모든 사람으로부터, 심지어 하나님으로부터 멀어지고 있었다.

출근할 일을 생각하니 너무 무서웠다. 교장 선생님께 연락해 내 상태를 설명하고 스카프를 두르고 출근할 거라고 말씀드렸다. 

“선생님만 편안하시다면 뭐든 괜찮아요.” 

그가 말했다.

학기 첫날 주차를 한 뒤, 차 안에 앉아 건물 안으로 들어갈 용기를 내 보았다. 스카프가 풀리지 않도록 다시 단단히 묶었다. 

‘그나마 다행이네.’ 

성긴 머리카락을 드러낸 채 수업하는 치욕을 상상하며 혼잣말을 했다.

1교시 종이 울리기 전에 서둘러 교실로 향했다. 교사들은 관계 형성을 위해 가끔 학생들에게 개인적인 일들을 이야기하는데, 이때도 직업적 경계를 유지한다. 나는 학생이 스카프에 대해 물었을 때 어떤 대답을 내놓을지 미처 준비하지 못했다. 다행히 학생들은 자기들 일에만 푹 빠져 있어서 나에게 관심을 보이지 않았다. 운동선수가 할 법한 폭이 넓은 헤어밴드를 한 여학생이 나에게 따뜻한 미소를 보냈다. 나도 머뭇거리며 그녀에게 웃음을 지어 보이고는 그날의 수업으로 돌아갔다. 마지막 수업의 끝 종이 울리자 나는 다시 숨기 위해 집으로 서둘러 갔다.

That became my pattern. Soon I’d lost nearly all the hair on my body. I went back to the dermatologist.

She explained that I had alopecia universalis, a type of alopecia areata with the most advanced hair loss. “Your hair is unlikely to grow back,” she said. Then she took a long look at me. “I don’t say this to everyone, but, sister, you can really rock the bald.”

I was crushed. I forced back the tears. This was never going to get better. I yanked my scarf around my head and left. In the safety of my car, I let go and sobbed. “God, what do I need to do to fix this? Please tell me!”

The semester passed in a kind of numb grief. It seemed as if I had lost more than my hair. I’d lost my sense of myself. A teacher was supposed to explain things and find answers, yet I wasn’t able to find an explanation for my condition. I couldn’t shake the feeling that it was a punishment for some failing of mine, like an Old Testament curse.

My baby was born in December, a beautiful girl. I was grateful she was healthy. Maternity leave gave me a chance to shut myself away again. I made excuses for not seeing friends and family. In my isolation, my feelings of unworthiness increased.

I went back to teaching when my leave ended, counting the days until summer break. I wore scarves and stayed away from mirrors. I avoided talking to people too. The few I chose to tell about my condition were supportive, but that didn’t change how I felt about myself. It wasn’t that I thought I looked ugly. I felt shame because I believed my baldness was calling attention to the fact that something was wrong with me spiritually.

If only I knew how I’d let God down. Had I not been obedient enough? Good enough? Was I no longer worthy of his love? Thinking I had to earn his grace, I read my Bible with greater purpose than before, delving deep into his Word. I watched online sermons, taking careful notes.

I stuck with this regimen through summer and the following school year. My alopecia didn’t improve—I lost what little hair remained—but slowly something inside me shifted. Instead of looking at myself and worrying that I was spiritually lacking, I looked to God. Trusting him absolutely, the way my mother did, was what made us spiritually complete.

내 하루는 이런 패턴으로 굳어졌다. 곧 신체 모든 부위의 털이 거의 빠져 버렸다. 피부과를 다시 찾았다.

의사는 내 증상이 가장 심각한 원형탈모증의 형태인 전신탈모증이라고 했다. 

“머리카락이 다시 나지는 않을 거예요.” 

그녀는 이렇게 말하고는 나를 한참 쳐다보았다. 

“제가 이런 말은 아무한테나 하지 않는데요, 당신은 그 모습도 정말 잘 어울려요.”

억장이 무너졌다. 눈물을 애써 참았다. 절대 좋아지지 않을 것이다. 나는 머리에 두른 스카프를 홱 잡아당겨 벗고는 진료실을 나왔다. 안전한 차 안에서 맘껏 울었다. 

“하나님, 이 병을 고치려면 어떻게 해야 하나요? 제발 저에게 답을 주세요!”

멍한 상태로 비탄에 빠진 채 학기가 지나갔다. 머리카락 그 이상을 잃어버린 것 같았다. 나 자신에 대한 감각을 잃어버린 기분이었다. 교사는 현상을 설명하고 답을 찾는 사람이다. 하지만 나는 내 상태를 설명할 방법을 찾지 못했다. 구약성경에 나오는 저주처럼 내가 저지른 죄에 대해 벌을 받고 있다는 생각을 떨칠 수가 없었다. 

나는 12월에 예쁜 딸을 낳았다. 건강하게 태어나 준 것에 감사했다. 출산 휴가는 다시 세상과 단절할 수 있는 좋은 기회였다. 친구와 가족들도 핑계를 대고 만나지 않았다. 고립된 시간 동안 나 자신에 대해 느끼는 무가치한 감정은 커져 갔다.

출산 휴가가 끝나고 학교로 돌아간 다음에는 여름방학이 오기만을 손꼽아 기다렸다. 스카프를 둘렀고, 거울을 멀리했다. 사람들과 얘기하는 것도 피했다. 내 상태에 대해 털어놓은 몇 안 되는 사람들은 나를 응원했지만, 나 자신에 대해 느끼는 감정은 바뀌지 않았다. 단지 내 모습이 보기 흉하다는 것 때문은 아니었다. 머리카락이 다 빠져 버린 머리는 내게 영적인 문제가 있다는 사실을 부각한다고 여겼기에 수치심을 느꼈기 때문이다. 

하나님께서 나에게 왜 실망하셨는지 알 수만 있다면. 내가 충분히 복종하지 않았나? 충분히 착하게 살지 않았나? 더는 하나님의 사랑을 받을 만한 가치가 없는 것인가? 하나님의 은총을 되찾겠다는 생각으로 성경을 읽기 시작했다. 전보다 더 큰 목적을 가지고 그의 말씀을 깊이 파고들었다. 온라인 예배에 참석해 꼼꼼히 메모하며 설교 말씀을 들었다.

여름 내내 그리고 다음 학기까지 이 방법을 고수했다. 탈모증은 나아지지 않았다. 남아 있는 머리카락마저 모두 빠졌다. 하지만 내 안의 무언가가 서서히 변하고 있었다. 나 자신을 보며 영적으로 부족하다는 걱정을 하는 대신 하나님께로 시선을 돌렸다. 엄마가 그런 것처럼 하나님을 절대적으로 믿는 것만이 우리를 영적으로 완전하게 만들 수 있었다.

One day, I was reading Luke 12. Verse 7—“Indeed, the very hairs of your head are all numbered. Don’t be afraid; you are worth more than many sparrows”—resonated with me. God knew every hair I’d lost, even better than I did. I was fearfully and wonderfully made. Like the sparrows, I was created by God. Known by him. Loved by him.

My spiritual growth was what had me standing at my bathroom mirror on the first day of school in 2014, wondering if it was time to stop hiding and reveal my bald self to my students and colleagues. I dressed in the plainest, least attention-getting outfit I owned and pulled on a scarf. I was keeping my options open.

In the school lot, I sat in my car for a moment. It’s now or never, I prayed. God, I trust your love. I pulled off my scarf, grabbed my bag and walked to the building. I reached up and touched my smooth scalp. I could hardly believe it…. I was out in public with my head uncovered!

My first-period students filed into my classroom. They did a double-take when they saw me. I pointed to my bald head. “Y ves que no tengo pelo (You see I have no hair),” I said. “No estoy enferma, pero es que tengo alopecia (I’m not sick, but I have alopecia). Soy fuerte y sana (I’m strong and healthy).”

My students nodded. It was no big deal to them. I was rocking the bald!

Between class periods, an old student dropped by. I remembered her, the one with the sporty headband and warm smile. “Ms. Williams! It’s so good to see you,” she said, giving me a big hug.

“There’s something I want to share with you,” she said. “You’ve probably noticed I always wear a headband.”

She reached up to pull it off. Underneath were bald patches.

“I’ve been afraid to tell anyone I have alopecia,” she said. “But seeing you today, hearing how up-front you’re being…it’s given me the courage to share my secret.”

Never could I have imagined my alopecia being a source of inspiration to others, a way of serving God. But he had known all along.

“Thank you,” I said. “You don’t know how much you’ve helped me.”

The bald patches were barely noticeable, her face was so aglow with newfound confidence. “I want you to know that you’re beautiful,” I said. “Fearfully and wonderfully made.”

어느 날, 누가복음 12장 7절을 읽고 있었다. 

“너희에게는 심지어 머리털까지도 다 세신 바 되었나니 두려워하지 말라 너희는 많은 참새보다 더 귀하니라.” 

이 구절이 나에게 울림을 주었다. 하나님께서는 내가 잃은 모든 머리카락을 알고 계셨다. 심지어 나보다 더 잘 알고 계셨다. 나를 지으심이 심히 기묘하심이라. 참새들처럼 나 또한 하나님에 의해 창조되었다. 하나님이 잘 아시는 자이며 하나님의 사랑받는 자다. 

영적으로 성장한 나는 2014년 그날 아침 욕실 거울 앞에 서서, 이제는 그만 숨고 학생들과 동료들에게 머리카락이 없는 내 모습을 보여 줄 때가 되었다고 생각했다. 

나는 가진 옷 중에서 가장 소박하고 이목을 끌지 않는 옷을 골라 입고, 머리에 스카프도 둘렀다. 결정을 보류할 경우를 대비한 것이었다.

학교 주차장에 주차를 한 뒤, 잠시 차 안에 그대로 앉아 생각했다. 

“지금이 아니면 안 됩니다. 하나님, 당신의 사랑을 믿습니다.” 

이렇게 기도했다. 나는 스카프를 벗고 핸드백을 집어 들고는 학교 건물로 들어갔다. 매끈한 머리를 손으로 만져 보았다. 믿을 수가 없었다…. 민머리를 드러내고 사람들 앞에 서다니!

1교시 수업, 학생들이 교실로 하나둘 들어오기 시작했다. 나를 본 학생들은 깜짝 놀라 재차 쳐다보았다. 나는 내 민머리를 가리키며 말했다. 

“Y ves que no tengo pelo. No estoy enferma, pero es que tengo alopecia. Soy fuerte y sana(선생님 머리카락이 다 빠졌어. 어디가 아픈 게 아니라 탈모증에 걸린 거야. 선생님은 튼튼하고 건강하단다).”

학생들은 고개를 끄덕였다. 그들에게는 별일 아니었다. 내 민머리는 끝내줬다!

쉬는 시간에 옛 학생 한 명이 교실에 들렀다. 나는 그녀를 기억했다. 스포티한 헤어밴드를 하고 나에게 따뜻한 미소를 보내던 바로 그 학생이었다. 

“윌리엄스 선생님! 다시 뵙게 되어 너무 반가워요.” 

그녀가 나를 껴안으며 말했다.

“선생님께 드릴 말씀이 있어요. 제가 맨날 헤어밴드 하고 다니는 거 눈치채셨을 거예요.” 

그녀가 말했다. 그러고는 헤어밴드를 벗었다. 그 부분이 휑했다.

“탈모증이 있다는 거 다른 사람한테 말하기가 무서웠어요. 그런데 오늘 선생님을 보고, 솔직하게 말씀하시는 것을 들었어요…. 제 비밀을 털어놓을 용기를 얻은 거죠.”

내 탈모증이 누군가에게 영감을 줄 수 있으리라고는 상상조차 하지 못했다. 그것은 하나님을 섬기는 방법이었다. 하지만 하나님께서는 내내 알고 계셨다.

“고마워. 네가 나에게 얼마나 큰 도움이 되었는지 모를 거야.” 

그녀의 탈모는 거의 눈에 띄지 않았고, 얼굴은 되찾은 자신감으로 환히 빛났다. 

“네가 아름답다는 것을 알았으면 좋겠구나. 너를 지으심이 심히 기묘하심이라.” 

내가 말했다.